晨报讯(半岛晨报、39度视频记者沈华) 4月17日,第37个世界血友病日,一场专注于血友病患者的救助行动在这个明媚的春日里温暖传递。大连市红十字会、大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)联合主办的“大连血友病医患交流会暨红十字会血友病救助金发放仪式”活动在中心医院成功举行。10名符合救助条件的血友病患者获得了大连红十字会的专项救助资金,并在交流环节接受了血友病相关知识的科普教育。
大连市红十字会党组书记、专职副会长万鹏飞在会上表示,中国红十字会长期关注罕见病群体,与中心医院合作开展的血友病救助项目,共同致力于改善血友病患者的生活状况。经过严格的初审和复审流程,目前共有10名符合救助条件的血友病患者获得了救助。大连市红十字会累计发放救助金额达7.1万元,以减轻这些患者的经济负担,为患者提供切实的支持和帮助。
中心医院院长袁宏表示,医院始终积极发挥大型公立医院的公益属性和责任担当,高度重视血友病诊疗研究工作,尽全力为血友病患者及家属排忧解难。医院与大连市红十字会共同合作的血友病救助项目为广大血友病患者带来了福音。未来,中心医院将继续积极践行社会责任,竭力服务于血友病群体。
血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,轻微外伤也可能引发严重出血甚至危及生命,是大家口中的“玻璃人”。患者因凝血功能障碍需终身治疗,高昂的医疗费用让许多家庭陷入困境。会上,患者家属代表李先生的发言让人动容,他的儿子是初中时因一次意外受伤导致出血不止查出了血友病,因家庭经济情况以及孩子正处于学习阶段等多方面因素,孩子一直接受最基础的治疗。此次获得救助,让他们全家都真切感受到了社会的关怀与人间的大爱,也让已经上高中的儿子看到了重启正常人生的希望。
公益救助是对血友病温情的守护,而临床技术则是疾病的攻克者。中心医院血液内科主任宋洋介绍,作为大连市卫健委指定的血友病诊疗中心,截至目前,中心医院共登记在册的血友病患者已超过240人,占辽南地区该患总数的95%以上,是东北三省最大的血友病诊疗中心之一。2021年,科室被中国罕见病联盟认定成为东北三省首家血友病诊疗中心。近年来,大连市的血友病诊疗水平不断提高,血友病管理理念除强调疾病的初期诊断和出血后替代治疗外,更以降低致死、致残率为主要治疗目标,持续提高了患者生活质量,前沿的技术和理念助力血友病患者重启精彩生活。